Вівторок, 19 вересня 2017 09:21

Суди, тендери і скандали… А що їсти важкохворим дітям?

У Києві триває конфлікт щодо закупівлі та споживання харчової суміші для дітей, які хворіють на рідкісне захворювання фенілкетонурію.

Фенілкетонурія - вроджене спадкове захворювання, при якому порушується обмін амінокислоти - фенілаланіну, що призводить до її накопичення і незворотного ураження нервової системи. Згідно постанови Кабінету Міністрів України від 06.09.2000 р. №1389 та розʼяснення МОЗ, хворі діти до 3 років в Україні мають забезпечуватись спеціальним харчуванням за бюджетний кошт, а про дітей старшого віку – дбають місцеві адміністрації.

Проте, українське законодавство живе своїм життям, а медицина – своїм. Так,  13 вересня у приміщенні дитячого Центру орфанних захворювань, відбулось засідання постійно діючої комісії, створеної згідно постанови КМУ №160, від 31 березня 2015 року.

Будні
Процедура роботи медкомісії така: лікарі сидять в закритому кабінеті та по черзі викликають батьків хворих дітей. Запитують, чи немає скарг на самопочуття й приймають подальше рішення вживати той чи інший препарат або ні. Але зла іронія полягає в тому, що визначившись із прийнятністю харчування «Comida», комісія не змогла сказати батькам де його брати. Просто цю суміш досі не можуть закупити через обставини, про які далі і піде мова.

«Покищо самі батьки за власні гроші купують харчування «Comida», ціна якого 2500 гривень за банку. На місяць дитині потрібно 5 банок», - скаржиться Вікторія Круць (мати дитини, хворої на фенілкетонурію).

Фото: чеки, що засвідчують самостійне придбання харчування “Comida” батьками.

«На минулій комісії нам призначили харчування «Comida» на 2 місяці, нам все підходить, сьогодні перепризначили ще на 2 місяці. Але його немає де брати, підемо купувати до приватників бо ми у безвиході, от вам і державне забезпечення наших дітей», - додає Валентина Ткаченко (мати дитини, хворої на фенілкетонурію).


Фото: призначення препарату, який не закупив Департамент охорони здоров’я

Тендерні перипетії

29 серпня цього року у Департаменті охорони здоровʼя КМДА відбулась чергова перепалка з приводу закупівлі харчування для дітей хворих на фенілкетонурію. Батьки, які входять до громадської  організації «Покоління», просили закупити харчування «Comida», яке вже роками вживають їхні діти. Інші харчові суміші, в тому числі «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», за словами цих батьків дітворі не підходять. Вимогу пояснили ще й тим, що з технічних причин, на участь у тендері не змогли зареєструватись компанії - постачальники необхідного їм харчування. Нині тендер мають провести знову. Та чи візьмуть у нім участь фірми, що постачають бажаний “Comida” – невідомо.

Водночас, дізнавшись про наше дослідження, до соцмережі «Центру медіарозслідувань» написали й інші батьки, які стверджують, що харчова суміш «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», що закуплена Департаментом охорони здоровʼя (далі ДОЗ), теж не має побічного впливу на самопочуття їхніх діток. Але і її отримати не так просто.


Фото: харчування, що було закуплене Департаментом охорони здоровʼя

“Моя дитина не отримує суміш більше місяця через ігри з тендерами. Деякі батьки отримують гроші, їжу для дітей, т.і., за такі от акції. Як наслідок – «пропихування» своєї компанії на участь у тендері, ну і затримка тендера. Деяким чиновникам ця затримка теж вигідна, бо якщо не закуповуватиметься суміш, гроші в кінці року можна буде «дерибанити».  Мені вже остогидлі ці крики про суміш "від якої лізе волосся" і тому подібне. Це  нормальна суміш, досить класна навіть.  Є багато різних сумішей на ринку, кожній дитині підходить своя. І насправді нині від жодної волосся не лізе, можу показати фото своєї дитини, як доказ...”,  - написала нашим журналістам у соціальну мережу Nadiika Presich-Pototska.



Натомість Дмитро і Наталя Колесникови показують медичну картку своєї дитини, де зафіксовані  скарги хворого на кишківник. Проте батьки визнають, що перед тим дитина приймала декілька видів препаратів, й від чого саме пішло ускладнення - сказати важко. Але  це не змінює факту, що від харчування, яке ніяк не може закупити ДОЗ, тобто “Comida”, самопочуття дитини поліпшилось, - кажуть вони. Тепер їхній син вживатиме лише його. Батьки наголошують: після того, як хворим було знову призначено цю харчову суміш, Департамент охорони здоров’я мав подбати про її закупівлю. І технічні умови до тендеру мали бути  прописані з урахуванням усіх позицій та побажань батьків.

Як дістати харчування для дитини?

Щоб зʼясувати наскільки важко сьогодні отримати закуплене харчування «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», журналісти звернулися  до лікарів з питанням: чи забезпечені ним діти у достатній кількості? Але нам відповіли що в наявності є обидві суміші.

«Отримати їх немає ніякої проблеми. Комісія департаменту проводила оцінку пропозицій по тендеру, зауваження і побажання враховані. Тобто департамент дозакупить необхідну кількість на подальший час. В нас на обліку перебуває 94 дитини, вони лікуються в профільних мед закладах та амбулаторіях. Про скарги на ці препарати  нічого  не знаю, адже проблем в записі до медичної книжки немає. У кожного, хто прийде зі скаргами, вони будуть занотовані», - Світлана Якимович, завідувачка Київської міської дитячої  поліклініки №1.

Батьки судяться із ДОЗ

Адвокат Дмитро Колесников, чия дитина теж хворіє на фенілкетонурію, розповів про ситуацію, із закупівлею спецхарчування більш розлого. За його словами, зараз в адмінсудах Києва відкрито три судових провадження. Перший позов стосується ситуації, коли ДОЗ мав закупити харчування “Comida”, однак закупив інше. Воно, як стверджують деякі батьки, не підходить їхнім дітям. Антимонопольний комітет тоді не побажав розглядати заяву щодо аналізу проведеного ДОЗ тендеру, через що батьки звернулись до суду.

На фото: зразок одного з видів харчування, німецького виробництва.
 
Другий позов – стосується відміни самих торгів. І нарешті третій - проведеного влітку тендеру під час якого, як стверджує пан Дмитро, було закуплено найбільш дешеве харчування. І батьки почали оскаржувати закупівлю в суді.

Коротко про наболіле

Надмірна увага до цього питання виправдана. Нагадаємо, у в 2015 році Інститут гігієни та медичної екології ім. О.М.Марзєєва, надав СБУ сертифікат аналізу харчування для хворих на фенілкетонурію, яке Україна закуповувала у Російській Федерації. Тоді у  суміші було виявлено надмірну кількість важких металів: кадмію і свинцю.


Фото: сертифікат аналізу харчування наданий  інститутом ім. О.М. Марзєєва

Тому у 2016 році від Міжнародної фармацевтичної структури «Nutricia International B.V.”, на український ринок «зайшла» дочірня компанія  “Nutricia SIA”, яка стверджувала, що у межах оновленої концептуальної програми розробила для України новий продукт.

Харчування для хворих на фенілкетонурію було розроблено у Латвії  та закуплене в Україні. Однак, це потягло за собою ряд питань. Група батьків, діти яких вживають «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3» вважає, що закупівля харчової суміші за заниженою ціною стала для України плюсом. Натомість інша частина батьків переконана, що з їхніх дітей зробили «піддослідних кроликів». Адже це харчування, окрім України, більше не закуповувала жодна країна світу, - кажуть вони.


В свою чергу, «Науковий центр превентивної токсикології, харчової та хімічної безпеки» за підписом заступника директора Подрушняка, звернувся до директора столичного ДОЗ з листом,  де вказав, що нова суміш «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3» - аналог існуючих.  

Однак батько хворої дитини, юрист Дмитро Колесников, звернув увагу на ряд суттєвих деталей. «Експертиза нових препаратів робилась згідно листів-звернень, в тому числі, від дочірньої компанії “Nutricia SIA” – виробника харчових сумішей для хворих на фенілкетонурію. Але згідно латвійського реєстру людина, яка підписала цей лист, не входить до переліку осіб, що мають право підпису. «Саме тому, - говорить пан Дмитро, - частина батьків має сумніви, як з приводу компанії-виробника, так і з приводу якості самого харчування».  

Замість висновку:

Баталії навколо питань  Хто? Як? Коли? закупить харчування для дітей хворих на фенілкетонурію, не вщухають і понині. За словами і тих, і інших батьків, ДОЗ міста Києва не справляється зі своїми обов’язками. Сумішей на ринку багато, і кожній дитині підходить своя. Тож технічні умови проведення чергового, довгоочікуваного тендеру мають врахувати побажання більшості  батьків. А як бути далі – визначить суд.

ІА “Кий-інфо”
Михайло Рюхов

Прокоментувати:

Переконайтесь що ви заповнили усі поля, відмічені зірочкою (*). HTML код не допускається

Партнери